南京大学生志愿者：进社区开展关怀罕见病患者活动

　　志愿者向居民宣传罕见病知识

　　大学生志愿者合影

　　近日，南京航空航天大学的学生们来到唱经楼社区开展“最孤单的角落里更需要阳光”—— 罕见病志愿关怀暑期实践活动。

　　大家利用宣传的形式，向居民们讲解罕见病知识，希望大众对罕见病群体有所了解、有所认识。顾名思义，罕见病是指那些发病率极低的疾病。罕见病又称“孤儿病”，是指盛行率低、少见的疾病。最典型的是“瓷娃娃”—— 成骨不全症，打个喷嚏、提个被子，甚至一个拥抱，都可能让他们骨折。这些种种现状让人觉得很可怕。

　　因为缺乏了解，很多人不知道从哪里开始着手帮助这些人群。也因为这些人群的特殊性，让他们难以自信面对群众。此次活动的宗旨意在让大家了解罕见病的初级知识，了解罕见病病人，帮助他们勇敢的面对不同的人生。(通讯员 杨文娟)