621世界渐冻人日
上海志愿者温暖与爱偕行

　　人民网上海6月22日电 6月21日的上海东方明珠，无数人目光聚焦到一个特殊的群体身上。“6.21世界渐冻人日”，上海市精神文明办、上海市慈善基金会等几十家单位和企业，联合举办纪念活动和“假如我能行走三天夏令营”，今年关爱活动主题是“心温暖，爱解冻”。

　　2005年开始每年开展的关爱渐冻人活动，已成为上海市为特殊群体打造的公益品牌，为这个特殊群体带来温暖和感动，带去生机和希望。

　　打破冰山，见证爱情

　　这一天，最大的亮点，是见证一位渐冻症女孩的爱情与幸福。小琳(化名)是一位渐冻人患者，但很热心用爱解冻的工作，参加了免费基因测序、确诊病情的项目。她不但自己积极参加活动，还帮助寻找和动员病友来参加活动，对接交通车辆。5月18日，她领了结婚证，收获了和正常人一样的爱情与幸福。

　　与往年一样，今年现场一座象征着困扰阻碍渐冻人患者正常生活的冰山被众人用锤砸开以后，里面的糖散落一地。与以往不同，这是喜糖，让在场的所有嘉宾和病友分享她的甜蜜，接受大家的祝福。活动组织方还将把一幅患者赠送的梵高作品向日葵油画复制品，转赠给小琳，祝她新婚生活，能够像向日葵一样，感受到阳光的温暖和希望。

　　现场矗立着的冰山，象征着“渐冻人”患者融入社会的屏障。而“心温暖，爱解冻”的目标，就是要融化这座坚硬的冰山，让“渐冻人”患者跨出封闭，走向社会，快乐而有尊严地生活。当中国肢残人协会主席、上海市残疾人福利基金会理事长徐凤建，上海市慈善基金会副理事长施南昌，副理事长、传播与众筹总监吴秋珍，上海慈善物资管理中心主任祈申等领导与嘉宾、志愿者、病友代表们共同破冰的那一瞬间，破除的不仅是捆绑着“渐冻人”的坚冰，更是融入社会的重重障碍。

　　在冰山中糖果饼干，是志愿者赵玉兰的纯手工制作。冰山融化后，这些糖果与高营养饼干洒向在场的所有嘉宾，脱去雨衣的“渐冻人”患者代表也在东方明珠广场上向与会的爱心人士发送糖果与饼干。场外的东方明珠吉祥物明明和珠珠，也在广场上把寓意着社会对渐冻人关爱的水果能量派撒向全体观众。这一袋袋寓意着爱的种子将在人们心中生根、发芽、开花、结果。

　　所有到场的渐冻人患者，每人身上都披上了一件印有“用爱解冻”的字样和logo的雨衣，这雨衣象征着他们人生道路上遇到的重重风雨和艰难险阻，和许多靠自身力量无法跨越的坎。现场的志愿者们用热烈的拥抱将“渐冻人”患者身上的雨衣一一脱下，用他们的善心温暖“渐冻人”，用他们的爱去融化包裹着“渐冻人”的层层坚冰。

　　众爱成城，汇聚温暖

　　中国第一个非盈利性质的纯公益大型青少年交响乐团——风筝青少年交响乐团，在纪念活动现场将为渐冻症病友进行表演，《you & me》、《数星星》、《感恩的心》、《妈咪》、《春风》……用爱迸发出的音符，让每一个聆听到的渐冻人，都能够感受到生命琴键的跃动。

　　飞溢汽车总经理于宏，多年来车队每当世界渐冻人日接送行动非常不便的渐冻人患者参加活动。去年启动了关爱项目，公司每洗一辆车就代客户为MDA捐献一元。今年，全家总动员，都来参加为爱解冻活动，担任志愿者。

　　义拍活动上，曾经亮相央视的画家王韬闰带来了精美作品，并现场作画捐赠。画家汤波、崔文焕、张祥光也捐献了作品义拍。上海地铁运一有限公司的捐赠品等一起成为了此次慈善义拍的主要拍品。蒙盛物流、乃欣、CADONNA(上海)生物科技有限公司也捐出了他们的拍品。爱心人士张士建、也提供了各自的拍品，患者张戟、洪思敏、付以刚、陈琛，林炯、林霆、盛宏美和徐仁忠家属分别将自己的十字绣作品和串珠作为拍品在义拍上一一拍卖。

　　现场，儿童医院医学遗传所、儿童医院、华山医院、中山医院、第六人民医院、曙光医院、岳阳医院、东方医院等各方面的专家，为大家介绍神经肌肉疾病预防、诊断、治疗、康复、护理等相关知识和技能。还包括专家介绍神经肌肉疾病治疗的研究进展，上市的一些新的药物;遗传学家讲解神经肌肉疾病的基因检查和遗传学方面的知识和最新进展;上海第六人民医院的呼吸科和心脏科的专家辅导神经肌肉疾病患者出现危象的症状和造口及皮肤压疮护理的方法。华东师范大学曾凡林教授将介绍渐冻人社会支持系统的相关情况，希望获得社会更多的关注和支持。

　　点亮明珠，爱撒申城

　　当晚18:21，东方明珠再次为“6.21”渐冻人纪念日亮灯，12面灯箱广告同时播放渐冻人患者在日常生活中所面对的障碍，以及活动组织方多年来所开展的工作,希望社会了解关注渐冻人患者，携起手来为爱解冻，帮助他们克服困难，融入社会，感受生活的美好，人间的真情。

　　晚上在花旗银行大厦大楼墙面大屏幕上，循环播放片长为1分钟的介绍“渐冻人”情况和MDACHINA的宣传片，内容有“渐冻人”疾病的相关知识，患者在生活中面对的困难和挑战，呼吁社会的关爱让他们与正常人一样融入社会，以及MDACHINA和常青基金的愿景与使命，建立和发展的进程。这一惯例已从2012年坚持至今。

　　强生出租公司为纪念活动和夏令营，用无障碍车提供接送患者服务。为响应本次慈善活动号召，从20日晚18点起至本月24日，强生出租投入8000辆途安车利用后窗车投设备为本次世界渐冻人活动同步推出公益广告，将爱心公益撒播到申城的大街小巷，鼓励社会公众关注和帮助渐冻人这一特殊群体。

　　瑞福养老中心，正在开展一项惠及重度残疾人，特别是渐冻人患者的便民服务。上海美咖公司的自助咖啡机，为渐冻人和嘉宾制作了精美的咖啡。欧莱雅为活动提供洗护礼包、申美饮料捐赠全程饮料。今年上海领海挪华企业发展有限公司捐高能压缩饼干、上海乃欣实业有限公司、上海优鹏进出口有限公司、上海强生雷锋车队也加盟进来为大家献上爱心。

　　社会关注 与爱同行

　　6月21日晚，“假如我能行走三天”夏令营启动。22日，在嘉定区文广局团委的帮助下，渐冻人患者一行人参观了嘉定区。

　　今年在渐冻人治疗领域出现了重大的突破。首款治疗SMA患者的有效基因治疗药物诺西那生钠2016年在美国成功上市后，今年已经引入中国。2018年5月22日，国家五部委联合发布了《第一批罕见病目录》，这是第一部国家级别的罕见病目录，神经肌肉疾病有近20种被列入了其中。还有治疗运动神经元病ALS的药物力如太，最近也被上海医保局纳入了医保的范围。

　　据上海市慈善基金会朱常青关爱渐冻人及罕见病基金负责人朱常青介绍，2014年通过上海慈善基金会的资助，开始给一些渐冻人患者，提供护理补贴，并在各种场合呼吁给予渐冻人患者护理补贴的重要性和必要性。目前中残联已经开始给重残发放每月的护理补贴。2018年入选了慈善基金会蓝天至爱计划CSR在行动项目，50个家庭获得护理补贴以及康复、上门护理指导。蓝天下挚爱关爱渐冻人的营养补贴项目计划募集30万资金，为上海市50名进食困难的贫困渐冻人提供每人每月500元的营养补助费。用于购买营养补充剂。自2018年12月3日上线至今已有600 多位爱心人士捐助5万余元，50个渐冻人家庭因此可获得2个月的营养补贴。今年6月20日开始一周内，地铁沿线48个站点的市慈善基金会3D募捐箱也启动了“用爱解冻”公益宣传，爱心人士扫码进入“情暖渐冻”即可捐赠、并获捐赠证书。将通过多种方式继续推动渐冻人的护理补贴和照护早日进入渐冻人家庭。

　　本次活动由上海市精神文明办、市民政局、市卫计委，共青团上海市委、市妇儿工委、市残联、市医保局、市红十字会、市慈善基金会、市志愿者协会等共同主办。